Las VIII Jornadas de Esclerosis Múltiple ofrecen a pacientes y futuros profesionales una visión integral de la enfermedad

La Universidad de Huelva ha acogido esta cita formativa, que está organizada por la Asociación de afectados de Huelva ‘Ademo’ y la Unidad de Neurología provincial

Un gran número de alumnos de la Universidad de Huelva, pacientes y familiares han participado en la VIII edición de las Jornadas de Esclerosis Múltiple que organizan conjuntamente la Unidad de Neurología de Huelva, la Asociación Onubense de Esclerosis Múltiple ‘Ademo’ y la Dirección de Igualdad y Atención a la Diversidad del Vicerrectorado de Planificación Estratégica, Calidad de Igualdad de la UHU, con el objetivo de dar a conocer algunas cuestiones importantes relacionadas con la enfermedad, así como ofrecer información sobre esta patología neurológica que afecta en Huelva a cerca de 500 personas y que requiere de un abordaje integral, con el fin de responder a las necesidades que presentan estos pacientes.

Precisamente con la intención de visibilizar y dar a conocer la realidad del paciente con Esclerosis Múltiple a los estudiantes que, en un futuro cercano, serán los profesionales encargados de atender a sus necesidades, se organizan estas jornadas, con el fin de que enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos, entre otros profesionales, puedan acceder a su realidad cotidiana y las necesidades que presentan.

En el acto de inauguración, que ha tenido lugar en el Salón de Grado de la Facultad de Ciencias Experimentales, han participado la directora de Igualdad y Atención a la Diversidad de la UHU, Cinta Martos, los directores gerentes de los Hospitales Infanta Elena y Juan Ramón Jiménez, Carlos Gutiérrez y José Luis Bonilla respectivamente, el presidente de ‘Ademo’, Enrique Andivia y el responsable de la Unidad de Neurología de Huelva, Juan Manuel Oropesa. Todos han querido destacar la importancia de afrontar unidos, como sociedad, la repuesta que se ofrece a las personas diagnosticadas y han valorado muy positivamente el esfuerzo de coordinación que suponen unas jornadas como éstas, que debe traducirse también en un esfuerzo de todas las instituciones con el movimiento asociativo para avanzar en integración y en calidad de vida.

El programa de hoy se ha iniciado con la ponencia conjunta del neurólogo Eduardo Durán, responsable de la consulta de esclerosis múltiple en Huelva y la especialista en Medicina Preventiva del Hospital Infanta Elena, Nieves Caro, que han querido ofrecer una visión realista y basada en la evidencia científica sobre la idoneidad de los diferentes tipos de vacunas en los pacientes de esclerosis múltiple. El objetivo no ha sido otro que resolver las dudas que sobre este tema se plantean muchos afectados y acabar con los bulos y falsas creencias que circulan por las redes sociales y que acaban afectando a los pacientes y a la forma en la que afrontan la enfermedad.

Posteriormente, la neuropsicóloga clínica de la Fundación Andaluza Beturia para la Investigación en Salud (FABIS), Elizabet Rodríguez, ha sido la encargada de introducir a los asistentes en las particularidades que presenta esta patología en los niños, sobre todo en aquellos aspectos que tienen que ver con el desarrollo del cerebro y los déficits cognitivos que pueden llegar a producirse a consecuencia de la esclerosis. Su intención ha sido la de ofrecer una visión muy cercana y realista de la situación, ya que trabaja directamente con los pacientes en el estudio de las alteraciones cognitivas que provoca la enfermedad. Además, la psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Huelva, María Dolores Gutiérrez, ha abordado en su ponencia el impacto que el diagnóstico de la enfermedad provoca en las personas afectadas y en todo su entorno.

El programa de esta edición de las jornadas, que se encuentra en su octava edición y ya muy consolidada, cuenta también con la presencia de los propios pacientes y cuidadores, con cuyo testimonio se pretende mostrar una visión más cercana de esta enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. A consecuencia de ella, la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres con edades entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar en cualquier etapa de la vida.

Esta jornada se encuadra en las actuaciones que vienen desarrollando las instituciones implicadas y, en especial la Unidad de Neurología provincial, en el ámbito de la Participación Ciudadana, con el objetivo de potenciar la implicación de la sociedad en su conjunto y de la Administración sanitaria en la atención integral de estos pacientes, mejorando así su calidad de vida.